Quelle HONTE de voir et entendre ces millionnaires s’en prendre à notre Téléthon, c’est SCANDALEUX…

Quelle HONTE de voir et entendre ces millionnaires s’en prendre à notre Téléthon, c’est SCANDALEUX…


Après Pierre Bergé, Line Renaud ! Quelle HONTE de voir et entendre ces millionnaires s’en prendre à notre Téléthon, c’est SCANDALEUX… Toutes les personnes atteintes d’une maladie orpheline n’ont jamais demander à la vie cette injustice, ils en subissent les graves conséquences… Ils n’existent pas de préservatif pour se protéger contre une maladie orpheline comme il en existe contre le sida. Désolé d’être cru et sévère, mais Bergé et Renaud défende le Sida (qui est aussi une cruelle maladie) pour attaquer le Téléthon.
Demandez à Rémi, Axel, Jules, Aubane, Frédéric et désolé de ne pas tous les nommer ce qu’ils attendent aujourd’hui, demain ou dans quelques mois ou années du Téléthon ! Regardez la photo de l’anniversaire de mon ami Frédéric… Oui il a 35 ans, il y a quelques années il marchait comme la majorité des gens et puis un jour une maladie orpheline est venue frapper à sa porte et même le frapper directement et depuis il est alité 24h/24h et les recherches n’ont pu encore à ce jour mettre un nom sur sa maladie orpheline… Sa chambre ressemble à un laboratoire où des machines fonctionnent nuit et jour… Un jour chez lui Fred m’a dit : tu sais Jacky il y a plus malheureux que moi, je crois très fort à la recherche et au Téléthon, mais hélas tant qu’un laboratoire n’aura pas trouvé, je ne saurais jamais si demain je me réveillerais… Je me suis retournais pour ne pas montrer mes larmes… Je suis moi-même handicapé de naissance à 80%, je n’attends plus rien de la médecine à mon age j’en suis conscient, mais j’ai toujours donné pour le Téléthon pour mes petits lutins, Jules, Axel, Rémi, Fred etc … Alors arrêtons de critiquer cet énorme élan de solidarité, mains dans la mains, gendarmes, pompiers, étudiants, infirmières, commerçants etc… Ne vous laissez pas manipuler par ses fausses rumeurs. Non le Téléthon ne sera jamais assez riche, il contribue à toutes les maladies, à toutes les recherches en France et dans le monde.
Le Téléthon 2009 arrive dans quelques jours. Une fois de plus les français de villes et de campagnes vont se mobiliser. « Tous plus forts que tout » : tel sera le mot d'ordre du Téléthon 2009, les 4 et 5 décembre prochains ! Un message militant et mobilisateur. A chacun de juger pour ou contre le Téléthon, mais le jour où «L'AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s'intéressait aux maladies orphelines.» Les associations permettent, grâce aux appels aux dons qu'elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument crucial».

Maladies orphelines : les abandonnées de la médecine

Il existerait dans le monde 8 000 maladies rares. Les personnes qui en sont atteintes ont peu d’espoirs de traitements. Leurs cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes.
Du fait de leur rareté, certaines maladies semblaient oubliées de la médecine et de la recherche privée. Les Pouvoirs publics eux-mêmes sont réticents à investir pour ces affections, qui ne constituent, certes, pas une priorité de santé publique. Ces maladies oubliées de tous, sinon de leurs victimes et de quelques chercheurs, sont souvent qualifiées d’“orphelines”, comme sont baptisés “orphelins” les médicaments se révélant efficaces, mais qui ne peuvent être employés faute de laboratoires pour assurer leur production.
De la très rare progeria (un cas pour 250 000 naissances), qui se traduit par un vieillissement accéléré conduisant à une mort très précoce, au syndrome de Lesch-Nyhan, responsable d’un retard de développement et de comportements d’automutilation, l’OMS estime à 8 000 le nombre de maladies rares, presque toutes d’origine génétique. Ces affections ont en commun de toucher moins d’un sujet sur 2 000. En d’autres termes, elles atteignent chacune moins de 30 000 personnes en France et se résument parfois à quelques centaines de cas.